Alle Anzeigen

Thomas (21)

Meine Geschichte

Man muss seine Angelegenheiten selbst regeln

Rückblickend hätten mir die Checklisten von “Mein Rheuma wird erwachsen” viel Zeit erspart.

Ich bin Thomas, 21 Jahre alt und seit März 2021 bei den Peers dabei!

Ich wohne in der Nähe von Würzburg im schönen Franken. Nach meinem Fachabi habe ich eine Ausbildung zum Bankkaufmann abgeschlossen und studiere nun seit 2019 an der FHWS.
Nun zu mir und meiner Erfahrung.
Im Alter von 15 plagten mich nach dem Fußball mit regelmäßigen Abständen Entzündungen und allgemeine Erschöpfungszustände. Nach einigen harten und auch nervenaufreibenden Wochen wurde mir dann die “juvenile idiopathische Arthritis” diagnostiziert.
Bis zur Volljährigkeit hat mich meine Mutter zu allen Terminen begleitet. Sie hat mich immer unterstützt und vorallem emotional aufgebaut, was nicht sehr einfach war. Als pubertärender Teenager habe ich fast zwei Jahre lang mich und meine Krankheit nicht aktzeptiert. Eine Zeit lang ging das gut, aber dann traf mich ein harter Schub der in einem Aufenthalt an der Kuranlage “Bad Kösen” mündete. Der Austausch mit anderen jugendlichen Betroffenen brachte mir das Verständnis wie ich mit mir und meiner Krankheit in Zukunft umgehen kann. Diese Erkenntnis als auch die Medikation durch MTX waren die zwei wichtigsten “Mitbringsel” aus dem Kuraufenthalt.
Mit der Volljährigkeit wechselte ich dann zu einem Erwachsenenrheumatologen, der sich im Erstgespräch sehr viel Zeit nahm und eine gegenseitige Erwartungshaltung aussprach. Ich fühlte mich sehr wohl, da ich zuerst keinen gravierenden Unterschied in seiner Beratung zu der meiner ehemaligen Rheumatologin sah. Die kommenden Termine waren bereits kürzer aber ich war dennoch sehr zufrieden und ging sogar gerne zu diesen Arzt. Bei seinem Nachfolger war das leider nicht der Fall und ich setzte eigenständig, ohne weitere Termine wahrzunehmen, die Medikation fort. Nicht nachmachen!
In dieser Zeit begriff ich, dass ich nun als Erwachsener meine Angelegenheiten regeln und Ansprüche selbst einfordern müsse. Rückblickend betrachtet hätte ich damals gerne die verschiedenen Checklisten und Angebote von “Mein Rheuma wird erwachsen” wahrgenommen. Das hätte mir sehr viel Zeit erspart!
Bei der nächsten Erstsprechstunde war ich informiert und vorbereitet. Ich verstand mich auf Anhieb mit meinem Arzt und bin nun seit gut zwei Jahren zufrieden bei ihm in Behandlung.
Nun lebe ich schon fast sechs Jahre mit meinem Rheuma und kann sagen, dass es Höhen als auch Tiefen gibt. Natürlich denkt man ab und an darüber nach, wie der eigene Lebensweg verlaufen wäre, hätte man nicht mit 15 die Diagnose JIA erhalten. Dennoch bin ich mir sicher, dass ich durch meine Erkrankung sehr viele Charaktereigenschaften an mir entdecken durfte, die mir sonst verborgen geblieben wären.
Gerne würde ich euch meine Geschichte mitgeben und auch von euren Erfahrungen hören! Wenn ihr Fragen oder irgendwelche anderen Anliegen habt, dann meldet euch einfach bei mir. Wir sitzen ja quasi alle im selben Boot!

Avatar