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Caro (22)

Meine Geschichte

Niemand kann euren Körper so gut einschätzen, wie ihr selbst!

Der erste Rheumatologe, den ich je gesehen habe, hat mir gesagt „Das bilden Sie sich nur ein. Sie haben gar nichts“. Das war mit 15, nach mehreren Wochen ständiger Schmerzen. Erst als ich dann meine Kinderrheumatologin fand, war ich auf dem Weg zu meiner ersten Diagnose.

Nach ca. 1 Jahr wurde mir gesagt, dass ich eine nicht-entzündliche chronische Schmerzerkrankung habe. Es folgten einige Krankenhausaufenthalte und später dann doch entzündliche Anzeichen, wie erhöhte Entzündungswerte und Wassereinlagerungen in den Gelenken. Daraufhin erhielt ich dann meine 2. Diagnose (mit ca. 19, also nochmal 3 Jahre später): Rheumatoide Arthritis. Aber damit war es noch nicht vorbei. Mit fast 21 bekam ich, während eines weiteren Krankenhausaufenthalts, meine 3. (und vorerst letzte) Diagnose: Morbus Bechterew. Erst nach 6 Jahren wurden meine Rückenschmerzen von einem Arzt ernst genommen und richtig untersucht. Es war schon so spät, dass bereits im Röntgen Verknöcherungen im ISG zu sehen waren. Ich persönlich war sehr lange (bis 21, mit Sondergenehmigung) bei meiner wunderbaren Kinderrheumatologin. Als es dann aber an der Zeit war zu einem Erwachsenenrheumatologen zu wechseln, hatte ich wahnsinnige Angst, dass ich nicht ernst genommen werde. Denn das was ich euch bisher geschildert habe war eine sehr kurze Zusammenfassung meiner „Rheuma-Reise“, ohne die andauernden Schmerzen, vielen Untersuchungen ohne Ergebnis und ohne die Frustration, die ich erlebt habe, weil Ärzte mich nicht ernst genommen haben oder mir nicht glaubten, dass ich sehr gut zwischen meinem entzündlichen Rheuma und der Schmerzerkrankungen unterscheiden kann. Dazu kam, dass es in meiner näheren Umgebung kaum Rheumatologen gab und ich auch nicht wusste wohin ich in den nächsten Monaten/Jahren ziehen werde, da ich gerade im Übergang von Schule und Ausbildung zu Studium war. Über die Rheuma-Liga und ein Transitions-Camp lernte ich mit den Ärzten besser zu kommunizieren und mich auf Arztbesuche vorzubereiten. Ich bin inzwischen bei einer Erwachsenenrheumatologin, aber nicht in der Stadt, in der ich inzwischen wohne und auch noch nicht zu 100% zufrieden. Wie ihr seht, bin ich selbst noch mittendrin und auf der Suche nach meinem richtigen Arzt/Ärztin, ich kann also sehr gut verstehen, wie ihr euch fühlt und was man wirklich braucht, um auf dieser Suche erfolgreich zu sein.

Letzten Endes möchte ich euch mit meiner Geschichte etwas Mut zusprechen. Ja, es kann sehr holprig werden und es wird ziemlich sicher nicht einfach, aber ihr müsst in euch vertrauen und in das was ihr wahrnehmt. Niemand kann euren Körper so gut einschätzen, wie ihr selbst und eure Aufgabe ist es zu lernen, das den Ärzten zu vermitteln.

Viel Mut und Geduld

Eure Caro

 

Caroline
Erkrankung: ankylosierende Spondylarthropathie (Morbus Bechterew) + chronische Schmerzerkrankung
Lebenssituation: Studentin
Hobbies:

Reisen, Kochen, Feiern gehen, Filme/Serien, Sprachen, Kreativ sein