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Laura (19)

Meine Geschichte

Es hätte vieles besser laufen können!

Der Übergang zur Erwachsenen-Rheumatologie, war sehr holprig und nicht wie vorgestellt. Ich und auch der Arzt hätten vieles besser machen können.

Hallo Ihr Lieben,

ich bin Laura und seit Juni 2020 Transition Peer.

2018 bin ich über ein Rheuma-Camp, der Deutschen Rheuma Liga, auf die Arbeit der Peers gestoßen. Diese hat mich fasziniert, und mir war sofort klar: „Das will ich auch machen“ und nun… hier bin ich und freue mich sehr darüber ein Teil der Peers zu sein.

Über mich: ich bin 19 Jahre alt und wohne in der Nähe von Halle (Saale) in Sachsen-Anhalt. Im September schließe ich meine Ausbildung zur Verwaltungsfachangestellten ab. Ich wohne mit meinem Partner in einer eigenen Wohnung und bald zieht ein kleiner Hund bei uns ein.

Nun zu dem, was uns alle verbindet: „unsere kleine Besonderheit“.

In der Grundschule wollte ich meine Hausaufgaben nicht machen, wegen der Schmerzen in den Händen. Mit meinen Eltern wollte ich nicht spazieren gehen, wegen Schmerzen im Rücken. Ich bin bei ganzen vielen Ärzten gewesen, bis im November 2009 JIA diagnostiziert wurde… ein Schock für mich und meine Familie. Ich wusste nicht wie ich damit umgehen sollte.

 

Angefangen mit MTX, Enbrel, Humira und viele Andere bis hin zu Xeljanz, mein aktuelles Basis Medikament. Unzählige Krankenhausaufenthalte, MRT´s und andere Untersuchungen habe ich mitgemacht. Es gab Zeiten, in denen war ich sehr gut medikamentös eingestellt und es gab Zeiten, in denen die Ärzte nicht weiter wussten. In der Uni Klinik Halle wurde ich behandelt. Die Rehakliniken in Garmischpatenkirchen und Bad Kösen habe mich unter anderem auch behandelt.

In der Schule wurde ich sehr oft gemobbt… wir kenne die Sprüche alle „Du siehst gar nicht krank aus.“ „Du spielst deine Krankheit doch nur.“ „Du bist doch keine Oma“… Worte die mich sehr stark getroffen haben. Ich war sehr lange, sehr unglücklich. Bis  ich meine Krankheit akzeptiert habe und nicht gegen sie gekämpft habe, sondern mit ihr. Ich habe Allen in meinem Umfeld bewiesen, dass man mit Rheuma alles schaffen kann, wie die Menschen ohne eine Krankheit. Ich bin stolz auf mich und meine Familie.

Der Übergang zur Erwachsenen-Rheumatologie, war sehr holprig und nicht wie vorgestellt. Ich und auch der Arzt hätten vieles besser machen können.

Ich möchte meine Erfahrungen die ich sowohl körperlich, als auch emotional mit meiner Krankheit gemacht habe, gerne mit euch teilen und euch zeigen, dass Rheuma kein Fluch ist!!!

Wenn Ihr Fragen habt oder auch bei allen anderen Anliegen könnt Ihr euch gerne bei mir melden.

Meine Nummer: 0176/41964877 gerne könnt Ihr mir auch per WhatsApp schreiben.  🙂

 

Laura
Erkrankung: Juvenile chronische Arthritis (seronegativ), polyartikuläre Form
Lebenssituation: Verwaltungsfachangestellte in der Kommunalverwaltung
Schwerpunkt: Ausbildung und Beruf, Familie und Freunde, Partnerschaft
Hobbies:

Kochen, Sport, Hunde

Motto:

„Ein Kampf ist niemals umsonst“