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Mara (24)

Meine Geschichte

Hallo zusammen! Mein Name ist Mara, ich bin 22 Jahre alt. Seit 2010 habe ich meine Diagnose.

Ich glaubte zwar, dass ich durch die Übergangssprechstunde im Krankenhaus gut vorbereitet wäre für den Wechsel, aber es hat sich herausgestellt, dass es ambulant doch alles etwas anders läuft als stationär. Mit dieser Situation musste ich mich erstmal abfinden und lernen, mit den veränderten Voraussetzungen zurecht zu kommen.

Ich habe meine Diagnose: juvenile Polyarthritis seit Ende 2010 und bin seitdem in Behandlung. Bis zum Alter von 20 Jahren bin ich vom Kinder- und Jugendrheumatologen betreut worden, um dann stationär und ambulant zu den Erwachsenen-Rheumatologen zu wechseln.

Stationär gab es in der Fachklinik in Sendenhorst eine Übergangssprechstunde, wo der Kinderrheumatologe und der Erwachsenenrheumatologe in meinem Beisein meine Krankheitsgeschichte besprochen haben und bei der alle anderen wichtigen Informationen ausgetauscht wurden. Ambulant war das leider nicht möglich und so habe ich mir auf Empfehlung einen Erwachsenenrheumatologen gesucht und mich dort als neue Patientin vorgestellt. Anfänglich habe ich mich ambulant dort nicht wohl gefühlt, weil viele Dinge gravierend anders liefen als ich es vom Kinderrheumatologen gewohnt war.

So hatte mein Rheumatologe kaum noch Zeit für mich, hat sich z.B nur ein paar Gelenke angeschaut und selten einen Ultraschall gemacht. Außerdem musste ich auf Krankengymnastik verzichten, es wurden aber Medikamente fast ohne Begrenzung verschrieben.

Ich glaubte zwar, dass ich durch die Übergangssprechstunde im Krankenhaus gut vorbereitet wäre für den Wechsel, aber es hat sich herausgestellt, dass es ambulant doch alles etwas anders läuft als stationär. Mit dieser Situation musste ich mich erstmal abfinden und lernen, mit den veränderten Voraussetzungen zurecht zu kommen.

Seitdem ich Rheuma habe möchte ich anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen helfen, mit ihrer Krankheit so weit wie möglich ein normales Leben zu führen. Da ich bei der Transition einige Probleme hatte, würde ich meine Efahrungen gerne an andere junge Rheumapatienten weitergeben, damit diese Probleme minimiert werden können bzw. die gesamte Situation verbessert werden kann. Darum mache ich bei den Transition-Peers mit.

Mara
Erkrankung: Juvenile Rheumatoide Arthritis
Lebenssituation: Master Studentin Gesundheitswissenschaften
Schwerpunkt: Studium mit Erkrankung, Umgang mit Erkrankung, Studieren im Ausland
Hobbies:

Lesen, Kochen, Filme, Musik