Fabio (19)

Hi, mein Name ist Fabio, ich bin 19 Jahre alt und mache aktuell ein Pflegepraktikum in einem Krankenhaus.

Im Sommer vor 15 Jahren änderte sich alles für mich und meine Eltern, nachdem wir umgezogen waren. Mein Vater pflegte gerade unseren, noch recht neuen, Garten und ich saß auf einem Stuhl und schaute ihm dabei zu. Nach einiger Zeit bemerkte ich: „Papa mein Knie tut weh.“. Diese Schmerzen nahmen in den folgenden Wochen immer weiter zu. Nach einiger Zeit fuhren meine Eltern mit mir ins Krankenhaus. Im Krankenhaus wurde ich ´komplett auf den Kopf gestellt´. Hierbei wurde jedoch nichts gefunden. Hinzu kamen noch diverse weitere (falsche) Diagnosen.

Nun litt ich mehrere Monate an Fieber und Gelenkschmerzen. Durch einen Bekannten erhielten meine Eltern den Tipp, zu einem Freund, welcher Kinderarzt ist, ins Klinikum Leipzig zu gehen. Gesagt, getan! Meine Eltern packten das Nötigste zusammen und fuhren mit mir den langen Weg nach Leipzig. Mittlerweile war ich, aufgrund der Schmerzen, so eingeschränkt, dass meine Kleider in der Mitte durchgeschnitten wurden, damit ich sie ausziehen und mich waschen konnte. Angekommen in Leipzig, durfte ich erneut das Diagnoseausschlussverfahren durchlaufen. Nach einigen Tagen wurde dann die Diagnose Morbus Still (systemische juvenile idiopathische Arthritis) gestellt.

Immer wieder gab es heftige Schub- und lange starke Schmerzphasen, immer wieder waren wir auf der Suche nach der richtigen Therapie für die sehr starken Schmerzen.

Irgendwann wandten wir uns erneut an meine „Stammklinik“ in Bremen. Auf Station angekommen lernte ich einen Assistenzarzt kennen, welcher von der Intensivstation kurzzeitig auf die allgemeine Kinderstation delegiert wurde. Zum ersten Mal seit Monaten hörte ich: „Ich glaube dir, dass du Schmerzen hast“. Mir viel ein Stein vom Herzen und ich konnte mein Glück kaum fassen, dass mir nun endlich jemand glaubte. Gemeinsam erarbeiteten wir einen Plan. Auch hatte ich zum ersten Mal ein Mitspracherecht und mir wurde alles transparent – in Bezug auf Schmerztherapie – erklärt. Nach diesem Gespräch ging es wieder bergauf. Innerhalb weniger Wochen konnte ich wieder die Schule besuchen.

Aufgrund meiner Krankenhausaufenthalte hatte ich bestimmt ein ganzes Jahr im „Hospitalschooling“ verbracht. Glücklicherweise hatte ich einen Schulkameraden, welcher mir die Hausaufgaben mitteilte. Auch schickte er mir die erarbeiteten Ergebnisse aus dem Unterricht. Somit konnte ich für Klausuren lernen und musste nie eine Klasse wiederholen. Trotzdem hätte ich dieses auch in Kauf genommen – Gesundheit geht vor Schule!

Kurz vor meinem Abitur ging es dann zum internistischen Rheumatologen. Vorab machte ich bei mehreren Rheumatologen Termine – ich versuchte es zumindest. Letztendlich bekam ich in Hannover einen Termin. Dort war ich zweimal. Nachdem sich die Rheumatologin jedoch meine Arztbriefe angeschaut hatte, sagte sie mir, dass sie mich an eine Kollegin überweisen wird. Einige Monate später hatte ich bei der besagten Rheumatologin einen Termin. Insgesamt war ich zwei Stunden bei der Ärztin. Es folgten einige weitere Untersuchungen sowie Termine.

Anschließend änderte die Rheumatologin meine Medikation – von Tocilizumab zu Etanercept. All dies passierte mit Absprache meiner Kinderrheumatologen. Insgesamt hat die Transition bei mir ungefähr 7 Monate gedauert.