Arztwechsel

Vorbereitung auf den Arztbesuch – Unterlagen und Co.

Auf einen Arzttermin solltest du dich gut vorbereiten. Es kommt dir vielleicht merkwürdig vor, so einen Aufwand zu betreiben. Doch auf einen Termin beim Erwachsenenrheumatologen musst du oft ziemlich lange warten. Deshalb solltest du nichts vergessen, was dir wichtig ist.

Für den ersten Termin bei deinem Rheumatologen solltest du sicherheitshalber mit etwa neun Monaten Vorlauf rechnen. Du solltest mit deinem Kinderrheumatologen aber absprechen, dass er in der Wartezeit weiterhin für dich zuständig ist, damit du auch zuverlässig mit deinen Rezepten versorgt wirst. Er unterstützt dich bestimmt auch gerne beim Übergang in die Erwachsenenrheumatologie, am besten frühzeitig nachfragen. Mit deinem neuen Arzt kannst du dann besprechen, in welchen Abständen ihr euch sehen solltet und die Termine langfristig abstimmen.
Nimm dir vor dem Termin Zeit und erstelle einen Notizzettel. Schau nach, für welche Medikamente oder Therapien du ein Rezept benötigst und ob deine Hilfsmittel noch in Ordnung sind. Brauchst du etwas, dann schreibst du es auf. Auch auf das Gespräch selbst kannst du dich so vorbereiten. Den Notizzettel gehst du beim Arzttermin einfach durch. Auf diese Weise denkst du an alles. Das kannst du auch bei jedem Folgetermin so machen.
Nimm alle Befunde mit, die wichtig sein könnten. Insbesondere, wenn du Begleiterkrankungen hast, ist es wichtig, dass deine Ärzte wissen, was der jeweils andere Arzt macht. Besonders die Medikamente können die Ärzte dann besser aufeinander abstimmen. Auch wenn du für ein Gebiet einen Arzt vor Ort hast und zusätzlich einen Spezialisten, den du nur ein paar Mal im Jahr siehst – es ist wichtig, dass beide alle Informationen haben.
Falls du ein Rheuma-Tagebuch führst zum Beispiel den Rheuma-Pass der Deutschen Rheuma-Liga – nimm es unbedingt mit. Manchmal tauchen Fragen auf, wann es dir besonders gut oder schlecht ging. Wann eine Operation stattfand. Oder wie lange das Knie dick war, bevor es besser wurde oder wann vor einigen Jahren eine bestimmte Therapie abgesetzt wurde. Dann musst du nur das Rheuma-Tagebuch aufschlagen und kannst nachschauen. Falls deine Einträge sehr ausführlich sind, lohnt es sich, vorab noch einmal kurz und kompakt die wichtigsten Themen für den Arztbesuch zusammenzufassen. Alternativ kannst du auch die wichtigsten Stellen im Tagebuch markieren.
Wenn du einen Transitionspass besitzt, solltest du auch den dabeihaben. Der Pass ist ein speziell entwickeltes Begleitheft für den Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie.
Wenn du mit deinem Arzt redest, ist es wichtig, dass du über deine Erkrankung Bescheid weißt. Dann nimmt dein Arzt dich als Gesprächspartner ernst und du verstehst genau, worüber er spricht und kannst die richtigen Fragen stellen. Notiere dir also am besten die wichtigsten Stichworte und Fachbegriffe.
Kannst du dir einfach nicht merken, wie deine Diagnose genau lautet? Und wie waren noch mal dein ANA-Wert und dein Rheumafaktor? Ein schneller Blick in den Transitionspass oder in die letzten Arztberichte hilft. Es ist immer sinnvoll, ein paar der Fach-Termini deines Arztes zu beherrschen. Du solltest außerdem wissen, welche Begleiterkrankungen du hast (zum Beispiel Uveitis) und deinen Arzt darauf aufmerksam machen. Auch auf Besonderheiten solltest du vorbereitet sein: Bei der Juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA) ist der Rheumafaktor meistens negativ. Das kann eventuell bei einem neuen Arzt für Verwirrung sorgen. Kein Grund zur Aufregung – deine Krankheit ist bereits bestätigt. Daran gibt es keinen Zweifel und das ist durch die Arztberichte nachvollziehbar. Wenn du das weißt, kannst du im Gespräch die Ruhe bewahren und mit dem Rheumatologen darüber sprechen. Im Zweifelsfall kannst du ihn auch jederzeit an deinen Kinderrheumatologen verweisen.
Hast du deinen „Lebenslauf“ parat? Wenn du dein Rheuma schon als kleines Kind bekommen hast, erinnerst du dich bestimmt nicht an alles. Gerade vor einer Veränderung der Therapie kann es aber durchaus wichtig sein, auf Erfahrungswerte aus der Krankheitsgeschichte zurückzugreifen. Wenn du darauf beim Arzt keine Antwort hast, ist das ziemlich unangenehm. Also nimm dir ein paar Stunden oder einen Nachmittag Zeit und fasse mit deinen Eltern deinen „Rheuma-Lebenslauf“ zusammen. Auf diese Weise hast du auch bei Fragen nach langezurückliegenden Erfahrungen immer eine Antwort parat. Besonders beim Übergang in die Erwachsenenrheumatologie ist es wichtig, den Verlauf der eigenen Erkrankung kennen. Zum Beispiel: In welcher Reihenfolge waren die Gelenke betroffen? Welche Medikamente hast du wann bekommen?
Du solltest unbedingt wissen, wie dein Basismedikament heißt und wie es wirkt! Wenn es Besonderheiten gibt, solltest du sie kennen: Etwa, wenn ein Wirkstoff die Entzündungswerte im Blutbild „uneindeutig“ erscheinen lässt. Eine Infektion kann dann eventuell nicht mehr an den Blutwerten erkannt werden – so etwas zu wissen, ist immer hilfreich.

Rheumatologen für junge Erwachsene

Den zukünftigen Erwachsenen-Rheumatologen könnt ihr frei wählen. Er oder sie sollte sich in der Nähe des Wohnortes befinden, aber auch die „Chemie“ sollte stimmen. Wichtig ist, dass ihr frühzeitig einen Termin plant, da mit längeren Wartezeiten zu rechnen ist.

Die Übersicht mit Kontaktadressen basiert auf Umfragen des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums, der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und des Berufsverbands deutscher Rheumatologen. „JuMBO“ steht für „Langzeitbeobachtung zur Wirksamkeit und Sicherheit von Biologika bei juveniler Arthritis“. Die Übersicht ist sortiert nach Bundesländern von Nord nach Süd: