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Katrin (23)

Meine Geschichte

Manchmal braucht es mehrere Anläufe

Der Übergang vom Kinderrheumatologen zum Erwachsenenrheumatologen verlief für mich sehr abrupt.

Manchmal braucht man zwei Anläufe, um den „Richtigen“ zu finden. In diesem Manchmal braucht man zwei Anläufe, um den „Richtigen“ zu finden. In diesem Clip berichte ich darüber oder lest einfach meine Geschichte:

Ich hatte bis kurz vor meinem 18. Geburtstag eine fünfjährige Demissionszeit, in der ich lediglich meine Basismedikamente genommen habe, aber keinerlei Beschwerden hatte. Im Januar 2010 wurde auf einmal mein linkes Knie dick und später auch mein rechtes. Zuerst haben wir versucht, die Gelenke mit Kortison zu spritzen und haben das Basismedikament gewechselt. Da dies bei dem linken Knie leider nicht geholfen hat, wurde ein Jahr später eine Synovektomie durchgeführt. Doch auch dadurch hatte ich leider keine Ruhe. Mein Kinderrheumatologe riet mir, einen Termin bei einem Erwachsenenrheumatologen zu machen, da dieser noch bessere Kombinationsmöglichkeiten hätte und auch andere Medikamente verschreiben könne. Bei meiner ersten Erwachsenenrheumatologin bekamen wir die Entzündungen erst mal in den Griff. Ich hatte allerdings immer noch Schmerzen in den Gelenken, die sie allerdings ignorierte. Da ich mich nicht ernst genommen fühlte, wechselte ich noch einmal den Rheumatologen. Dieser nahm meine Schmerzen ernst und wir haben gemeinsam eine Schmerztherapie zusammengestellt.

Es gibt einige Unterschiede zwischen Kinder- und Erwachsenenrheumatologie. Der Kinderrheumatologe nimmt sich bei jedem Termin viel Zeit und untersucht alle Gelenke, selbst wenn man keine Beschwerden hat. Mein Kinderrheumatologe hat sich um die gesamte Familie gekümmert und versucht mir zum Beispiel durch regelmäßige Physiotherapie meinen Alltag so angenehm wie möglich zu gestalten. Wenn ich einen schlimmen Schub hatte, konnten wir oft morgens anrufen und direkt vorbei kommen.

Für einen Termin beim Erwachsenenrheumatologen sollte man sich vorbereiten. Ich führe ein Art „Rheumatagebuch“, in der ich alle Arzttermine mit Datum aufschreibe und kurz in Stichpunkten beschreibe, was gemacht, herausgefunden oder beschlossen wurde. Dies nehme ich zu allen anderen Terminen mit. Somit kann ich meinen Ärzten immer alles sagen, was sie wissen wollen. Zudem schreibe ich in den Wochen vor dem Termin auf, wie es mir geht, ob ich besondere Fragen habe oder ob ich noch Rezepte brauche. Wenn man sich nicht vorbereitet, dann ist man im Zweifel auch schon in fünf Minuten schon fertig.