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Tanja (33)

Meine Geschichte

Ich bin Tanja, 32 Jahre alt und bei mir wurde 2002 „chronische Polyarthritis“ diagnostiziert.

Ich war mitten in der Ausbildung zur Sozialversicherungs- fachangestellten, hatte meine Zwischenprüfung gerade annähernd erfolgreich bestanden, da fingen die Schmerzen an.

Ich habe mich trotzdem jeden Tag ins Büro geschleppt. Mir war es egal, dass ich die Treppen kaum rauf und runter kam, weil mir Knie und Sprunggelenke so weh taten, ich mir die Socken morgens nicht allein anziehen konnte, weil die Finger steif waren oder ich Schmerzen in den Ellenbogen und Schultern hatte. Ich dachte „Was von allein kommt geht auch von allein wieder“ aber ich wurde eines Besseren belehrt. Mein Ausbilder und meine Ausbildungsleiterin versuchten mich zu einem Arztbesuch zu überreden, dazu kam es aber erst, als ich meinen Finger nicht mehr durchstrecken konnte, weil sich dort ein Knötchen gebildet hatte. Unsere Betriebsärztin schickte mich zum Hausarzt und meine Hausärztin ins Krankenhaus. Aber nicht wegen der Schmerzen, sondern weil mein HB und der Ferritinwert total im Keller waren. Also lag ich mitten im Sommer bei schönstem Wetter im Krankenhaus und niemand wusste was mit mir los war. Weil ich immer wieder darauf hinwies, dass mir alle Gelenke weh tun bekam ich Schmerzmittel und konnte das erste Mal seit Monaten wieder schmerzfrei Treppen steigen und mich alleine anziehen. Zum Ende des Krankenhausaufenthaltes hieß es nur „Sie haben Rheuma, gehen Sie mal zu nem Rheumatologen“. Ich kann euch sagen das gehörte nicht zu den Dingen die ich kurz vor meinem 19. Geburtstag hören wollte.

Da mein Opa auch Rheuma hatte und meine Hausärztin sich sehr eingesetzt hat bekam ich innerhalb einer Woche einen Termin bei einer Rheumatologin und musste nicht noch ewig warten. Von ihr bekam ich dann meine endgültige Diagnose „chronische Polyarthritis“ und Medikamente.

Ich war mit der Diagnose total überfordert, wusste nicht was das für mich heißt (außer dass ich den Rest meines Lebens Medikamente nehmen werde, das hatte die Rheumatologin mir dann doch gesagt) und ich habe mich komplett zurück gezogen. Ich wollte niemanden sehen, habe nichts mehr mit meinen Freunden unternommen und fand das Leben einfach blöd und unfair. Ich musste lernen für mich damit klar zu kommen, zu akzeptieren das ich nicht gesund bin und einen Weg finden das Beste draus zu machen.

Obwohl es mir trotz meiner Basistherapie, Kortison und diverser Schmerzmittel nicht wirklich gut ging bin ich nach 2 Monaten zu Hause wieder arbeiten gegangen, da ich besonders in der Berufsschule nichts verpassen wollte. Ich war ja im letzten Ausbildungsjahr und irgendwie musste ich ja die Abschlussprüfung bestehen obwohl ich so viel Lehrstoff verpasst hatte.

Dank meiner verständnisvollen Ausbilder und der hilfsbereiten Azubikollegen war der verpasste Stoff schnell einigermaßen aufgeholt und ich habe trotz einiger krankheitsbedingter Ausfälle zwischendurch meine Abschlussprüfung nicht verschieben müssen.

Für die schriftliche Prüfung habe ich eine verlängerte Prüfungszeit beantragt, sodass ich trotz schmerzender Handgelenke genug Zeit hatte die Prüfungen zu Ende zu schreiben. Die Prüfung habe ich bestanden und mein Ausbildungsbetrieb hat mich übernommen.

Wir hatten im Betrieb eine sehr engagierte Schwerbehindertenvertretung, die sich auch für mich stark gemacht hat, obwohl ich noch keinen Schwerbehindertenausweis hatte. Darum bekam ich  eine spezielle Tastatur, eine ergonomische Maus und noch ein paar andere kleine Hilfsmittel die mir den Alltag im Büro erleichtert haben.

Ich bin dann direkt nach der Ausbildung von zu Hause in eine WG mit einer Freundin gezogen. Irgendwie hatte ich immer das Bedürfnis mir und meiner Familie zu beweisen, dass ich trotz meiner Krankheit alles alleine kann. Fremde Hilfe habe ich nie angenommen. Eigentlich habe ich immer verdrängt das ich nicht so „funktioniere“ wie meine Freundinnen sondern habe immer von mir erwartet, dass alles so geht wie ich es will und vor allem wann ich es will. Ich hatte Angst, dass meine Freunde nicht verstehen, dass ich nicht alles so kann wie sie und sie dann irgendwann keine Lust mehr haben was mit mir zu unternehmen oder sie mich langweilig finden könnten, wenn ich häufig Treffen absage.

Das ist 12 Jahre her. Mittlerweile habe ich gelernt auf meinen Körper zu hören. Ich weiß wann die Shoppingtour lang genug war, wann ich mir in der Disco ne Pause gönnen sollte und ob ich nen Burger genießen kann oder doch lieber auf Fleisch verzichte.

Ob ich die Krankheit akzeptiert habe weiß ich nicht, aber ich glaube „mein Rheuma“ und ich haben uns einigermaßen gut miteinander arrangiert. Ich weiß was ich mir zumuten kann und ab wann ich nen Gang zurück schalten sollte.

Mein Umfeld hat sich auch daran gewöhnt, dass ich nicht so „funktioniere“ wie sie, meine Freunde haben Verständnis dafür, dass ich mal kurzfristig absage weil es mir nicht gut geht oder ich einfach mal eine Pause brauche wenn wir unterwegs sind. Auch meine festen Partner kamen mit meiner Krankheit gut klar, haben mich unterstützt und wenn es nötig war Rücksicht auf mich genommen.

Grundsätzlich gehe mit meiner Krankheit offen um. Egal ob ich neue Freunde kennen lerne oder mich bewerbe. Meinen Schwerbehindertenausweis erwähne ich in den Bewerbungsunterlagen, bisher habe ich da auch keine negativen Erfahrungen mit gemacht.

Ich bin bei den Transition Peers, weil ich es wichtig finde, sich mit betroffenen austauschen zu können und ich gerne die Unterstützung geben möchte, die mir nach meiner Diagnose sehr geholfen hätte.

Wenn ihr Fragen habt, Unterstützung braucht oder euch einfach mal was von der Seele reden wollt… ihr seht hier ja, wie ihr mich erreicht.