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Saskia (21)

Meine Geschichte

Hallo, mein Name ist Saskia, ich bin 21 Jahre und habe seit meinem 4. Lebensjahr chronische juvenile Polyarthritis.

Mit dem Rheuma bin ich also sozusagen aufgewachsen. Die Schule war für mich kein Problem. Ein zweiter Satz Schulbücher die in der Schule gelagert wurden, half mir damals sehr. Beim Sportunterricht habe ich immer individuell, je nach Stärke der Schmerzen, entscheiden können ob ich beim Schulunterricht mitmachen konnte oder nicht.

Die Schüler und Lehrer haben mich so akzeptiert wie ich war. Doch dann wurde es ernst, das Berufsleben rückte immer näher. Die Berufsauswahl war für mich nicht leicht. Meinen Traumberuf als Krankenschwester oder Kindergärtnerin konnte ich aufgrund des Rheumas nicht erlernen.

Mir wurde ein Bürojob empfohlen. In meinen Bewerbungen bin ich mit der Krankheit offen umgegangen und habe meinen Schwerbehindertenausweis immer angegeben. Hier habe ich viele verschiedene Reaktionen erhalten. Es war sogar ein Unternehmen dabei, die mich unbedingt wegen meines Ausweises haben wollten. Ab 20 Beschäftigten muss ein Unternehmen 5 Prozent der Arbeitsplätze mit Menschen mit Behinderung besetzen, sonst muss es eine Ausgleichsabgabe leisten. Auch in den zahlreichen Bewerbungsgesprächen wurden mir einige Fragen gestellt. Nicht jeder kennt die Krankheit und viele gehen eben davon aus, dass Rheuma eine Alterskrankheit ist. Ich konnte die Personen immer beruhigen indem ich sagte, dass meine Krankheit mich nur in einer Schubsituation einschränkt und ich das Rheuma bevorzugt in Knie und Fußgelenken habe. Außerdem gibt es sehr viele Hilfsmittel wie zum Beispiel eine ergonomische Tastatur und Maus, Sitzkissen, Aufstehhilfe, höhenverstellbaren Tisch usw. Wichtig ist es sich auf die Bewerbungsgespräche auch bezüglich des Rheumas vorzubereiten, sofern in der Bewerbung angegeben. Man sollte offen in den Gesprächen zum zukünftigen Arbeitgeber sein, aber das Rheuma sollte nicht im Vordergrund stehen. Wichtig ist es seine Stärken im Gespräch rüberzubringen. Bei meinem jetzigen Arbeitgeber habe ich Gleitzeit, das ist natürlich ideal wegen der regelmäßigen Blutabnahmen und Arztbesuche. Aber auch wenn man keine Gleitzeit hat, findet man bestimmt in einem Gespräch mit dem Chef eine gute Lösung. Einfach ehrlich sein und fragen.

Der Übergang vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen war etwas holprig. Der Erwachsenenrheumatologe hat nicht mehr so viel Zeit wie der Kinderrheumatologe und die Wartezeiten bis zu einem Termin sind auch länger. Das ist mir am Anfang schwer gefallen, darauf war ich nicht vorbereitet. Zudem ist es wichtig, dass zwischen dem Arzt und dem Patient die Chemie stimmt. Bei meinem zweiten Anlauf in einer anderen Praxis hat es dann super geklappt und ich hab meine Ärztin gefunden. Den Start bei meiner zweiten Ärztin habe ich besser geplant und mir eine Liste gemacht, mit den Themen die ich besprechen möchte. Auch habe ich mir in Stichpunkten aufgeschrieben, was die Ärztin über meine Krankheit wissen sollte. Also welche Medikamente ich einnehme, wann mein letzter Schub war, wie lang dieser ging usw. Früher hat Mama eben alles gemanagt.  Da man bei den Rheumatologen oft lange auf einen Termin warten muss ist es auch wichtig einen guten Hausarzt zu haben, der sich ein bisschen mit Rheuma auskennt. Zumindest mit den Medikamenten. Meine Mama und ich haben beim Wechsel vom Kinderarzt zum Hausarzt bei den Ärzten angerufen und gefragt ob sie sich mit Rheuma auskennen. So habe ich zu meinem heutigen Hausarzt gefunden.

Meine Ärzte hatten mir empfohlen, in Wasserfunktionstraining zu gehen, das fördert die Beweglichkeit der Gelenke.  Die Rheumaliga bietet das in meiner Region an. So kam ich in eine echt nette Gruppe und hatte regelmäßig Kontakt zu rheumakranken Menschen.  Ab dem Zeitpunkt informierte ich mich über die Angebote der Rheumaliga und kam so zu einem Stammtisch für junge (und junggebliebene) Rheumatiker. Der Austausch hat mir sehr geholfen, die Krankheit zu akzeptieren. Hier gibt es Menschen, die das gleiche durchmachten wie ich und die gleichen Medikamente nehmen. Nach einiger Zeit wurde ich dann gefragt ob ich mir vorstellen könnte ehrenamtlich in der Rheumaliga zu helfen und so wurde ich zur Ansprechpartnerin für junge Rheumatiker in Mannheim. Das Ehrenamt hat mir nochmal ein weiteres Stück geholfen mit der Krankheit gut zu leben. Nun hoffe ich Euch als Transition Peer beim Übergang ins Erwachsenwerden helfen zu können.

Saskia
Erkrankung: chronische juvenile Polyarthritis
Lebenssituation: Seit 2013 ausgelernte Kauffrau für Bürokommunikation
Schwerpunkt: Bewerbungen, Beruf
Hobbies:

Habe 5 Kaninchen die mich auf Trab halten, ansonsten geh ich gerne mit Freunden ins Kino und lese sehr gerne.

Motto:

Wenn du nicht kämpfst, hast du schon verloren